Se presentó “Mi PKU”, una aplicación que sirve para controlar la Fenilcetonuria.
Con su uso mejora la calidad de vida del paciente y fue llevada adelante por iniciativa de la Red de Seguridad Alimentaria del CONICET.
Por iniciativa de la Red de Seguridad Alimentaria (RSA) del CONICET, se desarrolló la aplicación “Mi PKU”. Dicha app diseñada para celulares permite a las personas que tienen la enfermedad metabólica Fenilcetonuria (afecta a uno de cada 13 mil nacidos) realizar de forma simple los cálculos diarios de consumo de alimentos ya que quienes poseen esta afección necesitan seguir una dieta que limite la fenilalanina -un aminoácido presente en casi todos los alimentos, sobre todo en los de origen animal-. La aplicación es de acceso gratuito (disponible en Google Play) y es la primera en su tipo desarrollada en Latinoamérica.
Para realizar la aplicación con el rigor científico que conlleva la RSA convocó a especialistas referentes en la enfermedad que trabajaron en el diseño y desarrollo de la misma: Especialistas del Centro de Investigaciones Endocrinológicas “Dr. César Bergadá” (CEDIE, CONICET – Fundación de Endocrinología Infantil (FEI) – el Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez”); del Hospital de Niños de La Plata “Sor María Ludovica” y del Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”.
Presentación de la aplicación “Mi PKU”
Durante la presentación, Ana Franchi, presidenta del CONICET, expresó: “Nos pone muy contentos porque es una combinación multidisciplinaria desde las ciencias médicas y la informática que puede ayudar a una situación compleja. Celebramos el encuentro entre investigadores e investigadoras, profesionales médicos e informáticos para llegar a un fin común que es una aplicación que mejora la vida de las personas afectadas por la Fenilcetonuria”.
Por su parte, Roberto Salvarezza, ministro de Ciencia, Tecnología e Innovación, sostuvo: “Destaco este trabajo conjunto en forma articulada entre distintos actores. Desde que comenzó la pandemia hemos visto varios ejemplos que demuestran que la ciencia argentina puede articularse para resolver problemas que hacen al bienestar de los ciudadanos y de las ciudadanas”.
A su turno, Javier Pardo, coordinador de la RSA hizo una presentación de la Red, explicó el camino recorrido hasta llegar a la app, y aportó cifras significativas sobre la RSA: “En resumen desde 2015, año en que se conformó la Red hemos realizado 37 informes técnico científicos, 11 informes están en desarrollo, 18 Servicios Tecnológicos de Alto Nivel (STAN), se han conformado 46 grupos ad hoc / grupo de expertos en los cuales han trabajado más de 400 investigadores y 900 se han contactado para formar parte de la RSA”.
Luego, la Dra. Ana Chiesa, investigadora del CONICET en el CEDIE, realizó una presentación sobre la enfermedad Fenilcetonuria y sostuvo que “la dieta y la cuantificación de lo que comen los pacientes es la base para su tratamiento. Esto hace que en la vida diaria se complique porque en los casos moderados a severos de esto depende el normal desarrollo de los chicos. Hay que pensar que a los chicos hasta los 5 años le sacan sangre cada 15 días y remiten sus registros para que los médicos vean que comieron y modifiquen la indicación para los próximos 15 días. Además, al tratarse de una enfermedad de base genética en un mismo hogar puede haber más de un integrante con la enfermedad”, explicó en relación a los beneficios que tiene la aplicación frente a lo complejo del tratamiento de la enfermedad.
En relación al desarrollo de la aplicación, Chiesa sostuvo: “Quiero manifestarles mi orgullo de que esto salga del CONICET, institución a la que pertenezco y que “Mi PKU” sea una herramienta para todos”.
Experiencia y beneficios de la aplicación en pacientes y equipos médicos tratantes
La Lic. Gabriela Valle (HNRG/FEI) narró su experiencia con la app “MiPKU” en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez /Fundación Endocrinológica Infantil: “Tuvimos que consensuar que información cargábamos en la aplicación para que sea accesible a todos los pacientes. Además, consensuamos todas las tablas de composición química de los alimentos que íbamos a incorporar y agregamos los sustitutos preoteícos y alimentos hiperproteícos que los pacientes usan”.
En tanto, la Lic. Mercedes Salerno narró su experiencia con “Mi PKU” en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata y de cuáles son los beneficios de la app para los pacientes. “Esta aplicación ha resultado una gran herramienta para los pacientes y sus familias. Refuerza el autocuidado especialmente en momentos de adolescencia donde quizás baja la adherencia a estos tratamientos que son para toda la vida y tienen sus altibajos para llevarlo a cabo. La aplicación al tener una calculadora/conversor de fenilalanina le da al paciente la independencia de saber si los alimentos son convenientes o no para su tratamiento”.
Además, Salerno trasladó la palabra de agradecimiento de sus pacientes: “Una chica de 22 años dijo que se volvió a conectar con la enfermedad porque volvió a pesar los alimentos, se dio cuenta de que se pasaba en todo lo que consumía, otro paciente dijo que no se había dado cuenta de como había deformado las proporciones y cantidades, y la mamá de una chiquita comentó que andaba con el papel y el lápiz para todos lados y que la aplicación le resulta de gran ayuda”.
En tanto, Lic. Araceli Cresta, comentó su experiencia en el Hospital Garrahan y los beneficios para el equipo de salud tratante. “Poder cambiar el registro de papel por uno digital nos aporta contar con registros alimentarios legibles y más completos porque están facilitados, esto hace que se optimice el tiempo de consulta. También facilita el canal de comunicación para el envío de estos registros. Además, nos entrega de una manera directa y a simple vista la totalización de la ingesta de fenilalanina y ver si hay cumplimiento de lo prescripto. Además, esta aplicación nos permite contar con una base de datos de manera ordenada y tabulada para la realización de trabajos de investigación y académicos”.
En representación del CITRA, la Dra. Cecilia Cross, rectora de la UMET e investigadora del CONICET en el CITRA, expresó: “Para nosotros como joven universidad y como joven Unidad Ejecutora ha sido un privilegio poder participar, hemos aprendido de las posibilidades que tiene nuestro sistema científico tecnológico para seguir desarrollándose”.
Para finalizar, Carlos Van Gelderen, director de la RSA y miembro del Directorio del CONICET, expresó: “Ha sido un placer crear esta Red que ha tenido un crecimiento geométrico y que ha atendido muchos temas, entre ellos el de la fenilcetonuria. Nosotros lo que queremos impulsar desde la modestia de la Red es el conocimiento para mejorar la calidad de vida de las personas y del país, y desde la Red tomamos una frase que sintetiza todo lo que pensamos del CONICET: ´Ciencia en tu vida´”.
La Unidad Ejecutora Centro de Innovación de los Trabajadores (CITRA), de doble dependencia CONICET-Universidad Metropolitana para la Educación y el Trabajo (UMET), funcionó como unidad de vinculación tecnológica para el desarrollo de la app. Es por eso que al tener previamente un convenio UMET con la empresa QUADION, el desarrollo de la app se realizó en conjunto entre esta empresa y la carrera de Licenciatura en Informática de la UMET.
